Trombinoscope des professionnels de santé en Guyane

une impression effrayante

En Guyane, on a souvent l’impression qu’il n’y a rien et, pour divers problèmes de santé, le premier réflexe est de se tourner vers la métropole où « l’herbe » y est perçue comme « plus verte ». Pourtant, les personnes ont les mêmes droits en Guyane qu’en France hexagonale et il existe un nombre croissant de structures permettant le diagnostic des troubles autistiques et leur prise en charge médico-sociale. Il n’est pas toujours facile pour les parents de se repérer face au nombre important d’interlocuteurs et de structures différents, aux termes utilisés, et à la complexité des démarches.

La constellation de noms autour de l’autisme :

Mais est il autiste ou pas?

Les troubles du spectre autistique correspondent à des troubles du développement neurologique d’intensité et de présentation variable. Il n’existe pas un « autisme » mais des « autismes ». Les tableaux d’autisme de Kanner, de troubles envahissants du développement, le syndrome d’asperger sont désormais regroupés sous la dénomination troubles du spectre autistique. Le point commun de tous ces tableaux est qu’il existe des troubles de la communication sociale et des intérêts restreints et des stéréotypies. A ceci peuvent s’ajouter des troubles cognitifs avec divers degrés de retard mental s’échelonnant du retard mental profond à un quotient intellectuel normal voire au dessus de la moyenne. Cette diversité de tableaux fait que l’autisme reste souvent mal connu et sous diagnostiqué. Le terme autisme résonne encore fort des dérives du passé. Il reste très stigmatisant et peut induire des conduites d’évitement.

Ainsi, il est probable que l’on n’ait diagnostiqué qu’une fraction des personnes atteintes, ces personnes restant donc privées de leurs droits et de prise en charge adaptée. En Guyane, la portion immergée de l’iceberg est sans doute encore plus importante qu’en France hexagonale étant donné les spécificités d’un territoire qui combine vulnérabilité sociale, éloignement géographique, retard structurel et problèmes de démographie sanitaire.

Cependant, depuis quelques années en Guyane les choses s’organisent, de nouvelles structures apparaissent et des efforts de formation importants sont réalisés. A la diversité des personnes ayant des troubles autistiques, il existe une grande diversité de structures qui relèvent du domaine médical, médico-social, et éducatif. Ceci fait que le système est difficilement intelligible pour les personnes non spécialistes. De plus, cette diversité est compliquée par un dense jargon dont la maitrise est restreinte à un petit nombre de spécialistes. Cette opacité fait que certains parents et certains professionnels vont être désorientés et s’épuiser sans trouver les bons interlocuteurs et parfois renoncer. Il est donc crucial de clarifier la lisibilité de ce système complexe afin d’en optimiser l’utilisation.

parents

Les parents d’enfants autistes rapportent le plus souvent un sentiment d’épuisement face aux défis quotidiens de l’autisme et à la lutte pour faire valoir ses droits.
Cependant, en Guyane en 2014, une enquête auprès d’un échantillon de près de 200 parents d’enfants autistes à montré une majorité de parents jugeant qu’ils étaient satisfaits la prise en charge médico-sociale et éducative de leur enfant.

Cet échantillon n’est pas forcément représentatif de tous les parents, et notamment ceux le plus à la marge du système de prise en charge, mais il révèle un contraste entre les débats médiatiques alarmistes et la perception de la majorité des parents. Le ressentiment et les conflits autour de l’autisme s’expliquent par une longue histoire tragique de l’autisme et de sa méconnaissance et par des luttes d’influence pour obtenir des financements limités. De plus, il existe un « marché » croissant autour de l’autisme et donc des produits à vendre à des parents particulièrement inquiets de l’avenir de leurs enfants.

Le repérage et le diagnostic

Il existe un consensus sur l’intérêt des interventions éducatives précoces pour améliorer la progression des enfants autistes. Il est donc crucial de dépister et de diagnostiquer les enfants le plus vite possible pour ouvrir des droits et permettre une prise en charge précoce. Les parents sont souvent les premiers à repérer les troubles de leur enfant. Il existe de plus un dense réseau de professionnels à des postes où ils pourront parfois être en contact avec des enfants faisant partie du spectre autistique. Ces professionnels ne sont pas des spécialistes de l’autisme. Il est donc important d’affuter le repérage des premiers signes et de clarifier les conduites à tenir pour mieux orienter les parents dans la démarche diagnostique et limiter les pertes de temps dans un processus qui est souvent complexe et long. Il peut être difficile pour certains parents d’accepter le diagnostic perçu comme réductif et stigmatisant alors que celui ci permet d’accéder à ses droits et à la prise en charge. Il permet aussi parfois d’aider à comprendre un ensemble de difficultés qui étaient sans explications, ce qui peut être apaisant. Concrètement, ne pas nommer le problème empêche une prise en charge adaptée.

En Guyane a majorité de la population se trouve sur le littoral et la majorité des structures spécialisées se trouvent à Cayenne. Cependant, le réseau d’alerte peut fonctionner dans les zones les plus reculées grâce au réseau des centres délocalisés de prévention et de soins et aux équipes mobiles de pédopsychiatrie.

Témoignage de Philippe

Témoignage de Murielle

l’accès aux droits

La France dispose d’un des tous meilleurs systèmes de protection sociale au monde. En Guyane comme en France métropolitaine, il est crucial de faire valoir ses droits pour pouvoir bénéficier d’une prise en charge et des aides disponibles pour les familles.

La prise en charge

enfants

Il existe pour l’instant environ 80 places dans des structures de prise en charge spécialisée en Guyane. Or, si l’on s’en tient aux chiffres observés en France, c’est 400 enfants autistes qui vivraient en Guyane soit 20% des besoins… Des efforts de rattrapage sont en cours mais l’amélioration du dispositif de repérage et de diagnostic et la croissance démographique vont sans doute fortement augmenter les besoins en termes de structures et services… le rattrapage du retard structurel devra s’accélérer pour suivre et éviter la situation où les parents auraient un diagnostic sans solution de prise en charge. Ce rattrapage devra tenir compte des particularités géographiques et démographiques de la Guyane.

Adultes

On a souvent tendance à oublier que les enfants autistes deviennent des adultes autistes et qu’une personne autiste passe la plus grande partie de sa vie en tant qu’adulte. Du fait d’errements diagnostiques passés, beaucoup de personnes autistes adultes ne sont pas diagnostiquées et ne bénéficient donc pas de prise en charge spécifique. En Guyane récemment des structures spécifiques pour les adultes autistes ont été ouvertes.

la scolarisation et le travail

L’apprentissage scolaire a une importance capitale pour les enfants autistes. Il leur permet de faire des acquisitions qui seront utiles pour mieux s’intégrer au monde adulte. Selon le niveau de handicap celle ci pourra se faire en milieu ordinaire avec un aménagement et des aides possibles, ou lorsque ce n’est pas possible à l’école l’éducation se fait en milieu spécialisé.

Pour les personnes autistes qui le peuvent, avoir un travail leur permet une intégration à la société.

La coordination des acteurs

Les intervenants en matière d’autisme sont nombreux et hétérogènes. Les familles se retrouvent au milieu, souvent entourées d’acteurs différents qui ne sont pas forcément coordonnés. De même au niveau institutionnel, pour optimiser les efforts, il est important de coordonner les acteurs, de tisser un réseau de partenaires.

Pour nous contacter ou en savoir plus